La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (Aerbeco) ha reclamado hoy a las administraciones e instituciones competentes el impulso de medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento tanto farmacológico como otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones.
Una reivindicación que ha realizado Juan Miguel Martínez Bueno a través de la lectura de un manifiesto en la plaza de SS MM. Reyes de España, el día que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un acto que ha contado con la presencia de la mayoría de la corporación municipal, con el alcalde Toni Pérez a la cabeza y la concejal de Bienestar Social, Ángela Zaragozí.
Martínez ha puesto de manifiesto que más de la mitad de las familias con enfermedades poso frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico y que solo el 6% de las más de 6.417 identificadas en Europa tienen tratamiento. De hecho, se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Unos 300 millones en todo el mundo, tres de ellos en España. “Hay que recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada síntoma… hay personas y familias” ha dicho Juan Miguel Martínez.
El presidente de Aerbeco ha instado a las administraciones con competencia a “establecer sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación en enfermedades raras” y ha considerado “fundamental” seguir impulsando la información epidemiológica, un registro de pacientes y de la información sobre enfermedades raras sin diagnóstico. También ha pedido “asegurar un acceso rápido de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas”, para lo cual es imprescindible “la implementación de la medicina personalizada y de precisión con los recursos profesionales”.
Entre las peticiones formuladas en el manifiesto, Martínez también ha abogado por “lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad” a los medicamentos autorizados en Europa y “agilizar el proceso de financiación”. Igualmente ha reclamado la atención integral “humanizando la atención sanitaria, asegurando el acceso equitativo a servicios como rehabilitación funcional y cuidados paliativos pediátricos”. Por último, Martínez ha pedido garantizar el acceso a los servicios sociales “mejorando la valoración de la discapacidad en tiempo e identificando las estrategias de coordinación sociosanitaria entre Sanidad y Servicios Sociales”.
- En 2024, la Generalitat ha invertido 1,4 millones de euros en recursos para personas con enfermedades raras y ha aumentado un 5 % las plazas concertadas
- Susana Camarero recuerda que la comisión forma parte de la Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, que está impulsando la Generalitat atendiendo a su “compromiso y sensibilidad” con este tipo de patologías
El Consell creará una Comisión Interdepartamental que coordinará esfuerzos y recursos para abordar los desafíos asociados con las enfermedades raras. La comisión estará formada por representantes de las consellerias de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda; Sanidad; y Educación, Universidades y Empleo.
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes 28 de febrero, la vicepresidenta primera y consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, ha destacado que el objetivo de este nuevo órgano es facilitar la colaboración entre las consellerias para garantizar un enfoque integral en la prevención y tratamiento de las enfermedades raras, así como impulsar la investigación y la formación en este tipo de patologías.
“Se trata de promover políticas públicas eficaces y programas específicos que garanticen la atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras”, ha asegurado Camarero, al tiempo que ha hecho hincapié en la importancia de la investigación y de los recursos para el estudio y tratamiento de estas enfermedades, así como en la necesidad de concienciar a la sociedad, a través de la educación y la sensibilización.
Para la vicepresidenta, es “fundamental coordinar esfuerzos que ayudarán a garantizar una atención adecuada a los pacientes que necesitan tratamientos especializados y, muchas veces, costosos o difíciles de encontrar”. Por ello, mediante esta comisión, “el Consell va a ofrecer una respuesta organizada y eficiente a los retos que presentan las enfermedades raras”, ha explicado.
Cabe recordar que, en 2024, la Generalitat ha invertido 1,4 millones de euros en recursos para personas con enfermedades raras y ha aumentado un 5 % las plazas concertadas para este tipo de patologías. También ha financiado 26 programas que han recibido un total de 141.072 euros.
Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras
La Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras forma parte de la Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, que está impulsando el Consell atendiendo a su “compromiso y sensibilidad” con este tipo de patologías y, al mismo tiempo, con el objetivo de desarrollar una herramienta de apoyo a todas las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en la Comunitat Valenciana tienen una gran presencia. Actualmente, son 39 las entidades adheridas: 11 en Alicante, 22 en Valencia y 6 en Castellón.
Por ello, FEDER está colaborando con el Consell en la elaboración de esta Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras. Sus acciones de divulgación y sensibilización, el apoyo a proyectos de investigación y el impulso de sinergias y alianzas, son esenciales para el desarrollo de este plan integral autonómico sobre las enfermedades raras.
“La estrategia establecerá las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones respecto a la atención de las enfermedades raras, y, además, se sumará a la del Sistema Nacional de Salud y a otros ocho planes autonómicos elaborados hasta ahora por distintas comunidades”, ha señalado la consellera.
Reconocimiento y gestión de la discapacidad
El departamento que dirige Susana Camarero ha realizado un esfuerzo desde el inicio de la legislatura, logrando aumentar un 80% las resoluciones de reconocimiento de la discapacidad, que pasaron de 2.604 resoluciones en enero de 2024 a 4.679 en diciembre de 2024.
Respecto a la ejecución del presupuesto de 2024, cabe destacar que la Dirección General de las Personas con Discapacidad ha alcanzado un 97% de inversión, lo que asciende a 50 millones de euros.
Este departamento del Consell ha registrado un incremento significativo en la atención a personas con discapacidad, con una mejora en la reducción de las listas de espera y en la eficiencia de los procedimientos administrativos.
Respecto a la gestión, se han desarrollado iniciativas y programas dirigidos a la promoción de la autonomía personal, la inclusión y la atención a personas con discapacidad y problemas graves de salud mental. Entre ellos, destacan los proyectos de vida independiente, donde se han incrementado un 67,79 % los itinerarios aprobados, y un 37,93% las entidades financiadas. Asimismo, los beneficiarios de las ayudas para facilitar la autonomía personal han aumentado un 11,05 %, y las estancias vacacionales han experimentado un incremento del 43,75 % en plazas subvencionadas.
Los programas para la promoción de la autonomía personal también han crecido un 8,94% en actuaciones subvencionadas.
Por otra parte, el Consell ha impulsado iniciativas legislativas y normativas como la Ley de Accesibilidad Universal, aprobada en diciembre de 2024, así como el Anteproyecto de Ley sobre Perros de Asistencia.
Es importante también recordar que la Generalitat priorizó la valoración de discapacidad en municipios afectados por la DANA, destinando 5 equipos de profesionales (médicos, psicólogos, trabajadores sociales y administrativos) que atendieron 1.163 gestiones de personas afectadas.
El Consell creará una Comisión Interdepartamental que coordinará esfuerzos y recursos para abordar los desafíos asociados con las enfermedades raras. La comisión estará formada por representantes de las consellerias de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda; Sanidad; y Educación, Universidades y Empleo.
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes 28 de febrero, la vicepresidenta primera y consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, ha destacado que el objetivo de este nuevo órgano es facilitar la colaboración entre las consellerias para garantizar un enfoque integral en la prevención y tratamiento de las enfermedades raras, así como impulsar la investigación y la formación en este tipo de patologías.
“Se trata de promover políticas públicas eficaces y programas específicos que garanticen la atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras”, ha asegurado Camarero, al tiempo que ha hecho hincapié en la importancia de la investigación y de los recursos para el estudio y tratamiento de estas enfermedades, así como en la necesidad de concienciar a la sociedad, a través de la educación y la sensibilización.
Para la vicepresidenta, es “fundamental coordinar esfuerzos que ayudarán a garantizar una atención adecuada a los pacientes que necesitan tratamientos especializados y, muchas veces, costosos o difíciles de encontrar”. Por ello, mediante esta comisión, “el Consell va a ofrecer una respuesta organizada y eficiente a los retos que presentan las enfermedades raras”, ha explicado.
Cabe recordar que, en 2024, la Generalitat ha invertido 1,4 millones de euros en recursos para personas con enfermedades raras y ha aumentado un 5 % las plazas concertadas para este tipo de patologías. También ha financiado 26 programas que han recibido un total de 141.072 euros.
Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras
La Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras forma parte de la Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, que está impulsando el Consell atendiendo a su “compromiso y sensibilidad” con este tipo de patologías y, al mismo tiempo, con el objetivo de desarrollar una herramienta de apoyo a todas las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en la Comunitat Valenciana tienen una gran presencia. Actualmente, son 39 las entidades adheridas: 11 en Alicante, 22 en Valencia y 6 en Castellón.
Por ello, FEDER está colaborando con el Consell en la elaboración de esta Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras. Sus acciones de divulgación y sensibilización, el apoyo a proyectos de investigación y el impulso de sinergias y alianzas, son esenciales para el desarrollo de este plan integral autonómico sobre las enfermedades raras.
“La estrategia establecerá las líneas estratégicas, los objetivos y las recomendaciones respecto a la atención de las enfermedades raras, y, además, se sumará a la del Sistema Nacional de Salud y a otros ocho planes autonómicos elaborados hasta ahora por distintas comunidades”, ha señalado la consellera.
Reconocimiento y gestión de la discapacidad
El departamento que dirige Susana Camarero ha realizado un esfuerzo desde el inicio de la legislatura, logrando aumentar un 80% las resoluciones de reconocimiento de la discapacidad, que pasaron de 2.604 resoluciones en enero de 2024 a 4.679 en diciembre de 2024.
Respecto a la ejecución del presupuesto de 2024, cabe destacar que la Dirección General de las Personas con Discapacidad ha alcanzado un 97% de inversión, lo que asciende a 50 millones de euros.
Este departamento del Consell ha registrado un incremento significativo en la atención a personas con discapacidad, con una mejora en la reducción de las listas de espera y en la eficiencia de los procedimientos administrativos.
Respecto a la gestión, se han desarrollado iniciativas y programas dirigidos a la promoción de la autonomía personal, la inclusión y la atención a personas con discapacidad y problemas graves de salud mental. Entre ellos, destacan los proyectos de vida independiente, donde se han incrementado un 67,79 % los itinerarios aprobados, y un 37,93% las entidades financiadas. Asimismo, los beneficiarios de las ayudas para facilitar la autonomía personal han aumentado un 11,05 %, y las estancias vacacionales han experimentado un incremento del 43,75 % en plazas subvencionadas.
Los programas para la promoción de la autonomía personal también han crecido un 8,94% en actuaciones subvencionadas.
Por otra parte, el Consell ha impulsado iniciativas legislativas y normativas como la Ley de Accesibilidad Universal, aprobada en diciembre de 2024, así como el Anteproyecto de Ley sobre Perros de Asistencia.
Es importante también recordar que la Generalitat priorizó la valoración de discapacidad en municipios afectados por la DANA, destinando 5 equipos de profesionales (médicos, psicólogos, trabajadores sociales y administrativos) que atendieron 1.163 gestiones de personas afectadas.
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