El afamado deportista protagoniza una emotiva conferencia del Club de Opinión para seguir dando visibilidad a la enfermedad
El exfutbolista y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué fue anoche el protagonista de la conferencia organizada por el Club de Opinión y la colaboración del Ayuntamiento de Benidorm que se celebró en el Salón de Actos y que registró una notable asistencia de público. Entre los asistentes, el edil de Cultura, Jaime Jesús Pérez, el diputado autonómico José Ramón González de Zárate, miembros de la corporación local y representantes de la sociedad civil de la ciudad.
Jaime Jesús Pérez abrió el acto y resaltó que la conferencia de ayer era “un orgullo, como también lo es el invitado”, del que dijo que es “determinante para la visibilidad de la ELA porque le pone cara y voz, además del interés que despierta su figura”. El concejal también señaló la predisposición de la ciudadanía “para cooperar en el avance contra la enfermedad” y agradeció al Club de Opinión, a la Fundación Luzón y al propio Unzué “que esté aquí haciéndonos partícipes”.
La conferencia la inició Raquel Barajas, responsable de investigación de la Fundación Luzón, quien comenzó recordando que esta enfermedad “no era tenida muy en cuenta porque está catalogada como rara”. Ofreció algunos aspectos de la ELA, como que “el inicio es muy diferente en cada paciente” o que es “muy compleja” y en el 90% de los casos, esporádica.
“No se conocen las causas. No hay prueba diagnóstica. Se llega por descarte de otras enfermedades.
No hay tratamiento curativo, sólo un fármaco específico para quienes tienen un gen mutado, que es el 2% de los enfermos.
Pero ningún fármaco cronifica o revierte los síntomas” afirmó. Barajas agregó que “por ahora solo podemos investigar e intentar encontrar respuestas a todas las preguntas que tenemos”.
Asimismo precisó que “se necesita financiación, mucha financiación” y en ese punto reveló el papel de Juan Carlos Unzué, que es “importantísimo”. “Su compromiso es enorme. Decidió visibilizar y dar voz a los enfermos en España” dijo. Raquel Barajas también reivindicó un registro de pacientes con ELA en España porque ello “permitiría potenciar la red de ensayos clínicos, obtener datos completos y fiables, fomentar la investigación en red y mejorar el repositorio de muestras”. Y antes de dar paso al invitado resaltó de él que “es la única persona que ha puesto de acuerdo a los partidos políticos para sacar adelante la ley ELA”.
Juan Carlos Unzué comenzó diciendo que el fútbol y el deporte “me han dado la resiliencia”, pero también otros valores como “la empatía, la constancia y el valor de trabajar en equipo”. Tras instar a los presentes a que animasen a sus hijos y nietos a practicar deporte, “el que quieran”, Unzué destacó “la capacidad de adaptación y superación que tenemos las personas” y relató que “llevo más de tres años y medio en esta silla de ruedas y he vivido muchos momentos de felicidad. Las personas somos más capaces de lo que nunca hubiéramos pensado”.
También expuso algunos de los aprendizajes que ha adquirido en este tiempo, como “contar nuestros problemas, sacarlos de dentro, tener la humildad de mostrar nuestra debilidad porque seremos los primeros beneficiados”. “Aceptar que la ELA formaría parte de mi vida me ayudó mucho. Y aquí estoy, dando visibilidad a la enfermedad y tratando de conseguir fondos para la investigación” añadió.
Unzué aseguró haber aprendido mucho “sobre el cariño y el respeto” y reveló una anécdota de su época de jugador cuando el entrenador Johan Cruyff no lo ponía de titular a pesar de haberlo fichado. “A veces sentí que Cruyff me faltaba al respeto, pero luego me di cuenta que él solo buscaba sacar lo mejor de mí. Me exigía porque se preocupaba por mí y creía en mí”
Y finalizó afirmando que su último aprendizaje es “haberlo intentado”. Así, “cuando las cosas han salido bien lo he disfrutado a tope y cuando no, he aprendido de los errores y lo he vuelto a intentar. Se vive más tranquilo habiendo sido valiente y atrevido. Hay que creer en nuestras capacidades. Si se falla, se aprende” concluyó entre aplausos.
